Spieglein, Spieglein
anläßlich des Eröffnungsprogramms zum 5. Grafschafter Selbsthilfetag am 25. Oktober 2009 in Nordhorn hat Dörte von Kittlitz in ihrer Begrüßungsansprache einen Beitrag dar gebracht, der mich sehr beeindruckt hat.
Somit möchte ich auch Ihnen, liebe Leserin und lieber Leser, einen Einblick in den nun folgenden Bericht gewähren lassen.
„Spieglein, Spieglein – Selbsthilfegruppen als Anzeiger und Impulsgeber für Veränderungen“
Es hat sich gezeigt, dass die Verflechtung der Selbsthilfe mit anderen Themen in den letzten Jahren immer deutlicher geworden ist. Wir sehen das zum Beispiel an der steigenden Zahl von Kooperationspartnern, die sich auf dem Selbsthilfetagen vorstellen.
Daraus hat sich auch die Idee entwickelt, einen etwas anderen Blick auf die Selbsthilfe zu werfen und dabei auf zwei ihrer Funktionen zu schauen, nämlich zum einen die des Spiegels persönlicher, aber auch gesellschaftlicher Verhältnisse und zum anderen die Funktion der Impulsgeberin für Veränderungen, was ja eng miteinander zusammenhängt. Beides stellt für die einzelnen von Problemen oder Erkrankungen Betroffenen, aber auch für die Gesellschaft eine Riesenchance dar.
Da unser Denken in der Selbsthilfe immer von denen ausgeht, die sich in einer Gruppe zusammentun, möchte ich auch jetzt bei den betroffenen Menschen anfangen. Und hier geht es natürlich um das, was jeder Mensch in einer Selbsthilfegruppe erlebt. Die Mitglieder meiner Selbsthilfegruppe und das, was ich dort erlebe, spiegeln mir meine Situation – ich erkenne mich in den Berichten der anderen Gruppenmitglieder wieder, die ganz ähnliche Erfahrungen und Gefühle durchleben wie ich. Und ich erkenne in den anderen und durch die anderen meine Schwächen, aber auch meine Stärken und Fähigkeiten.
Dieser Spiegel hilft mir, zu erkennen: in welcher Situation stecke ich? Wie verhalte ich mich? Wie wirkt das, was ich tue oder auch das, was ich nicht tue, sich auf mein Leben aus?
Die Gruppe gibt mir dadurch gleichzeitig Impulse: vielleicht betrachte ich durch die Augen der anderen Situationen einmal ganz neu, so dass sie ihren Schrecken verlieren oder die anderen Mitglieder gehen mit schwierigen Situationen anders um als ich: da könnte ich also etwas verändern und ich habe sogar schon ein Vorbild dafür, wie ich das tun kann. Die Gruppe erkennt häufig auch das, was ich nicht sehen will. Ein Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe hat das mal sehr schön geschildert: seine Berichte über Fortschritte in seinem Suchtverhalten seien von den Mitgliedern seiner Selbsthilfegruppe gnadenlos aber freundlich immer wieder bloßgelegt worden. Ein Spiegel, der unangenehm aussprach, was wirklich war, der aber genau deshalb die Chance für Veränderungen darstellte und mit dessen Hilfe ihm dann auch wirklich große Schritte möglich waren.
Selbsthilfegruppen spiegeln aber nicht nur ihren Teilnehmern und Teilnehmerinnen Situationen und Verhaltensweisen. Durch die neuen Sichtweisen und die Veränderungen bei den einzelnen Betroffenen kann auch ihr Umfeld, Partner und Partnerinnen, Verwandten, Freunde oder auch Arbeitskollegen einen neuen Blick auf Erkrankungen und Probleme und ihren eigenen Umgang mit den Betroffenen werfen. Und auch sie erhalten Impulse, Dinge zu verändern.
Regionale Systeme
Menschen, die ihre Angelegenheiten in die eigenen Hände nehmen, wollen oft früher oder später auch die Verhältnisse ändern, die sie als hemmend, krank machend oder wenig hilfreich erleben. Sie beginnen zum Beispiel, innerhalb der professionellen Hilfesysteme, Probleme anzusprechen, ihre Sicht der Dinge zu schildern, Vorschläge für Veränderungen zu machen.
Das Eintreten dieser Menschen für ihre eigenen Belange wirkt sich auf die direkt mit ihnen arbeitenden Helfer und Helferinnen im gesundheitlichen oder sozialen Bereich aus, seien dies Ärzte, die mehr über Situationen oder Bedürfnisse ihrer Patienten erfahren, soziale Einrichtungen, denen ein veränderter Bedarf an Dienstleistungen zurückgemeldet wird, oder auch regionale Verkehrsbetriebe, denen deutlich gemacht wird, dass man auf Dauer Menschen mit Behinderungen nicht auf ihren persönlichen Fahrdienst verweisen kann. Allen möglichen Bereichen des öffentlichen Lebens wird durch engagierte Betroffene ein Spiegel vorgehalten und wenn sie klug sind, nehmen sie die aufgezeigten Impulse auf und verändern sich. Hier gibt es eine konkrete und sehr praktische Chance, Dienstleistungen, Hilfestellungen, Beratung, Behandlung und Strukturen gemeinsam mit Betroffenen zu verbessern.
Durch die Aktivitäten von größeren Selbsthilfeverbänden ergibt sich die Möglichkeit, Interessen in noch größerem Maßstab zu bündeln und zu verstärken, denn größere Zusammenschlüsse können mit größerer Reichweite agieren, zum Beispiel durch landes- oder bundesweite Kampagnen. Die Initiierung von Forschungsvorhaben, der Einfluss auf Gesetzgebung oder die Umsetzung von Gesetzen setzt eine ganze Reihe von Impulsen, die auch immer wieder zu Veränderungen führen.
Für all dies sind Selbsthilfegruppen die Keimzellen und die Kraft, die verstärkend und ermutigend wirkt.
Vergleich gesellschaftliche Entwicklung und Entwicklung der Selbsthilfe
Die Spiegelung gesellschaftliche Verhältnisse im Tun oder in den Aktivitäten von in Not geratenen Menschen hat nicht gerade erst mit der modernen, in unserem Jahrhundert aufgekommenen Selbsthilfebewegung begonnen. Bestimmte gesellschaftliche Verhältnisse haben schon immer selbstorganisierte gegenseitige Hilfe unter den Betroffenen hervorgebracht.
Führen wir uns kurz vor Augen, wann wir von einer Selbsthilfegruppe sprechen:
Eine Gruppe von Menschen leidet unter einem gemeinsame Problem oder einer gleichen Erkrankung. Diese Gruppe findet sich regelmäßig zusammen, um mit gemeinsamen Kräften etwas zu tun, um ihre Situation zu verbessern.
Diese Art von Problembewältigung finden wir schon lange vor der Mitte des 20. Jahrhunderts, die wir in Deutschland allgemein als den zeitlichen Beginn der modernen Selbsthilfebewegung ansehen. In den Anfängen der Industriegesellschaft zum Beispiel befanden sich viele Menschen in großer wirtschaftlicher Not. Die Menschen zogen in die Städte, um dort Arbeit zu finden, alte soziale Bindungen lösten sich auf und es entstand eine arme Arbeiterschicht.
Die Reaktion der Menschen auf ihre existentielle Notlage bestand in der Gründung von Hilfesystemen, die durch eigene Aktivitäten der von Not und Armut betroffenen getragen wurden. Diese Hilfesysteme bezogen sich auf die wirtschaftliche Not oder die Arbeitswelt der Betroffenen. Sie wurden zu den Vorläufern von Genossenschaften und Gewerkschaften, die neben der gegenseitigen Hilfe auch einen politisch kritischen Ansatz verfolgten und die deshalb häufig Verfolgungen ausgesetzt waren. Aber sie zeigten der Gesellschaft, dass hier Not herrschte. Sie bündelten die Interessen der in Not geratenen und sprachen sie aus. So wurde es immer schwieriger, die Situation der Armen zu übergehen und der Spiegel, der hier der Gesellschaft vorgehalten wurde, war ein Teil des Impulses, der zur Gründung von Sozialversicherungen und dem Beginn moderner Armenpolitik durch Bismarck führte. Also eine selbstorganisierte Gemeinschaft als Spiegel der gesellschaftlichen Verhältnisse, in dem Armut und Not zu sehen waren, und der eine politische und gesellschaftliche Veränderung herbeiführte.
Ein zweites geschichtliches Beispiel, dieses Mal aus den USA und sehr viel näher an dem, was wir unter der modernen Selbsthilfe verstehen.
Dort kamen in den 30er Jahren des letzten Jahrhunderts verschiedene gesellschaftliche und persönliche und sogar religiöse Aspekte zusammen, die zur Gründung einer hochinteressanten Gemeinschaft führten:
Zum einen treffen wir auf eine Grundvoraussetzung und zwar das starke amerikanische Ideal eines demokratischen Miteinanders, dann auf die Überzeugung, dass jeder Mensch in der Lage sei, etwas aus sich zu machen, wenn er sich anstrenge. Das waren Voraussetzungen, die sich durch die Geschichte Amerikas und auch durch die Bevölkerungszusammensetzung ergaben.
Gleichzeitig befinden wir uns in der Zeit nach der Prohibition, die ja zum Ziel hatte, den Alkoholkonsum einzudämmen. Dies war fehlgeschlagen, ja es war ins Gegenteil umgeschlagen: der Alkoholismus hatte sich sogar ausgebreitet.
In genau diesem Zeitraum hatte ein Geistlicher in New York eine Art neuen Glaubensbekenntnisses entwickelt. Er ging davon aus, dass Sünder sich ändern könnten, wenn sie sich zu ihren Sünden bekannten und sich darüber hinaus verpflichten, andere Sünder ebenfalls zu bekehren. Das Besondere war, dass sich das Bekenntnis zur Sünde und die Bekehrung in Form einer Gruppendiskussion abspielten. Und wer jetzt an die Selbsthilfegruppen des Anonymous-Typs denkt, hat es richtig erkannt. Beide Gründer der ersten Gruppe der Anonymen Alkoholiker, William Wilson und Dr. Robert Smith, hatten an einer solchen so genannten Oxford-Gruppe teilgenommen. Das Grundprinzip der Oxford-Gruppen wurde von Dr. Smith in das Konzept der zwölf Schritte, nach dem die Anonymen Alkoholiker bis heute arbeiten, eingebaut.
Wir finden in diesem Beispiel also einen Spiegel gesellschaftlicher Grundlagen, nämlich amerikanischer Grundüberzeugungen und der geschichtlichen Verhältnisse nach dem Ende der Prohibition.
Weiter spiegelt sich direkt eine Entwicklung in einem kleinen geographischen Bereich, nämlich das Grundprinzip einer kleinen Religionsgemeinschaft als Grundlage einer neuen Gemeinschaft, die auf diese Art ihre Probleme angehen will. All dies führte zu der Art und Weise, in der die Anonymen Alkoholiker noch heute arbeiten.
Die Anonymen Alkoholiker ihrerseits können wir wohl als für die weitere Entwicklung der Selbsthilfe herausragende Impulsgeber bezeichnen. Bis heute wird ihr Programm nicht nur in den Gruppen mit Alkoholsüchtigen gelebt. Mittlerweile gibt es eine Vielzahl von Gruppen zu unterschiedlichen Themen, die nach diesem Prinzip arbeiten, z. B. Anonyme Spielsüchtige, Beziehungssüchtige, Ess-Süchtige und viele andere mehr.
Deutschland
In Deutschland wurden die Anonymen Alkoholiker zum ersten Mal in den 50er Jahren aktiv – amerikanische Besatzungssoldaten brachten diese Form der Selbsthilfe mit. Ihre weite Verbreitung und ihre Anerkennung aber erfuhren Selbsthilfegruppen in Deutschland erst später, und zu diesem Zeitpunkt wiederum als Spiegel gesellschaftlicher Verhältnisse, nämlich in der Zeit, in der es in Deutschland eine ganze Reihe von Bewegungen gab – Frauenbewegung, Umweltbewegung, Anti-Atomkraftbewegung: ein großer Teil der deutschen Bevölkerung sah sich in dieser Zeit als Mitgestalter der Gesellschaft und dazu passte, dass jetzt, wo die medizinische Versorgung vom wissenschaftlichen Standpunkt aus schon sehr gut war, die Menschen darüber nachdachten und darauf reagierten, dass sie als Patienten und Patientinnen sich dennoch nicht ernst genommen fühlten. Sie wollten aber ernst genommen werden, mit reden, mit entscheiden. Dies war einer der wichtigen Impulse für eine immer bedeutender werdende Veränderung im Verhältnis von denjenigen, die Behandlung oder Hilfe benötigen und denen, die sie gewähren.
Von Anfang der 70er bis Mitte der 80er wurden so bekannte und mittlerweile mitgliederstarke Verbände gegründet wie: die Deutsche Rheuma-Liga, der Deutsche Psoriasis Bund, der Bundesverband der Kehlkopflosen, die Frauenselbsthilfe nach Krebs, die Deutsche Schmerzhilfe, die Deutsche Parkinson Vereinigung oder die Deutsche AIDS-Hilfe, um hier nur einige wenige zu nennen. Sie alle zeigten den Expertinnen und Experten im Gesundheitswesen, dass Expertentum allein nicht alles ist, dass es sinnvoll ist, Betroffene oder ihre Angehörigen zu Wort kommen zu lassen.
Für viele in der Medizin Tätige sprach dieser Spiegel sehr unangenehme Dinge aus und so wurden die Selbsthilfegruppen und Verbände mit großem Misstrauen betrachtet und lange Zeit als Querulanten abgelehnt – eine Haltung, die sich erst langsam geändert hat. Aber sie zeigten dem Medizinbetrieb deutlich Qualitätslücken auf, etwa wenn es um den Einbezug oder den Umgang mit Patientinnen und Patientinnen oder deren Angehörigen ging. Mittlerweile ist erwiesen, dass dies ein wichtiger Faktor im Prozess der Heilung oder Linderung von Beschwerden ist. Und es waren Patienten und Patientinnen aus der Selbsthilfe, die hier Lücken aufgezeigt und Impulse gesetzt haben.
Der Medizinbereich ging zumindest zum Teil auf die Anregungen ein. Heute hat jedes Krankenhaus, das sein Bemühen um Qualitätssicherung zeigen will, ein Leitbild, in dem der Einbezug und die Wertschätzung von Patient/innen und Angehörigen an prominenter Stelle vermerkt sind. Viele Krankenhäuser oder auch Ärzte arbeiten mit Selbsthilfegruppen zusammen. Kassenärztliche Vereinigungen haben Kooperationsstellen zur Zusammenarbeit mit Selbsthilfe oder Patienten. Patientinnen und Patienten werden zu ärztlichen Fortbildungsveranstaltungen eingeladen. Ein Gesetz regelt, dass Patientenvertreter in einem der einflussreichsten Gremien des deutschen Gesundheitswesens, dem Gemeinsamen Bundesausschuss von Krankenkassen und Ärzten, beratend teilnehmen.
Die neue Wertschätzung und der Einfluss der Selbsthilfe haben aber auch eine kritische Seite: auch die Selbsthilfe ist jetzt denselben Versuchungen ausgesetzt, wie die professionell im Gesundheitswesen Tätigen und sie muss sich zum Beispiel mit der möglichen Beeinflussung durch Pharmaunternehmen auseinander setzen.
Und bedeutet die Tatsache, dass die finanzielle Förderung der Selbsthilfe durch die gesetzlichen Krankenkassen verpflichtend ist, nur Gutes: oder muss sich die Selbsthilfe auch hier mit einer möglichen Abhängigkeit auseinander setzen? Dies ist möglicherweise ein unangenehmer Spiegel für die Selbsthilfe. Die Annahme von Fördermitteln kann auch bedeuten, sich lenken lassen zu müssen von formalen und teilweise auch inhaltlichen Anforderungen der Geldgebenden.
Wir finden weitere Gebiete, wo wir in der heutigen Selbsthilfe einen Spiegel der Verhältnisse sehen und wo sich die Selbsthilfe gleichzeitig mit Problemen auseinandersetzt und vielleicht Impulse geben wird.
Zum Beispiel den Bereich Pflege: schon länger gibt es Selbsthilfegruppen Pflegender Angehöriger. Im SGB XI gibt es jetzt einen § 45d, in dem geregelt ist, dass Selbsthilfegruppen im Bereich Pflege auf der Grundlage dieses Paragrafen Fördermittel erhalten können. Die Umsetzung ist zwar noch nicht geregelt, aber der Gesetzgeber hat eindeutig Selbsthilfe als einen Bereich, der die Pflege und die Pflegenden unterstützt, fördern wollen. Die bisherige Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt hat gerade noch in ihren letzten Amtswochen öffentlich verkündet: „Ohne das Ehrenamt schaffen wir die Herausforderungen im Pflegebereich in den nächsten Jahren nicht.“ Hier wird die Selbsthilfe Impulse setzen und Antworten geben, wenn man ihr die Chance dazu gibt und die fachliche Unterstützung und das Engagement angemessen finanziell unterstützt werden. § 45d SGB XI böte eine Möglichkeit dazu, wenn man ihn denn entsprechend umsetzte.
Ein anderes Beispiel ist der demografische Wandel – manche Selbsthilfeverbände aber auch Selbsthilfegruppen setzen sich zurzeit schon mit dem Thema Generationenwechsel auseinander. Was passiert, wenn langjährige Ansprechpersonen, die sich immer um alles gekümmert haben, aufhören und jemand anderes das übernehmen muss? Wenn ein Gesicht, dass jahrzehntelang für einen Verband in der Öffentlichkeit bekannt war, wegfällt? Und ändert sich mit der nachrückenden jungen Generation vielleicht auch die Art und Weise, wie Menschen sich engagieren oder austauschen? Ist die Selbsthilfe in Gruppen für alle noch zeitgemäß oder muss sie veränderte Bedürfnisse aufnehmen und sich in der Art und Weise, wie gemeinsame Aktivitäten ablaufen, ändern? Wird das Internet hier in Zukunft eine noch bedeutendere Rolle spielen? Einige Ansätze dafür gibt es ja schon. Oder wird die Selbsthilfe die neuen Medien und ein neues Verständnis von gemeinsamen Aktivitäten integrieren in die bewährten Konzepte, die einen Kontakt Aug in Aug zur Voraussetzung haben? Das wird eine spannende Frage für die Zukunft der Selbsthilfe und auch der Art sein, wie wir Selbsthilfe unterstützen müssen.
Wir sehen: Selbsthilfegruppen haben in vielen Zusammenhängen die Funktion von Spiegeln: sie zeigen uns die tatsächlichen Verhältnisse – und wie bei der Königin im Märchen ist das Spiegelbild nicht immer das, das wir gern gesehen hätten, sondern es werden auch unbequeme Wahrheiten ausgesprochen und Bilder gezeigt, die wir uns gern erspart hätten. Und Selbsthilfegruppen sind Impulsgeberinnen: sie verändern Menschen, sie geben Anregungen zur Veränderung von Sichtweisen, von der Zusammenarbeit zwischen Experten und Betroffenen oder von Gesetzen. Fachleute, Politiker und Politikerinnen und auch wir als Bürgerinnen und Bürger tun gut daran, den Spiegel nicht zu verhängen, sondern seine Anregungen aufzunehmen als Chance, Dinge zu verändern und zu verbessern.
(mit freundlicher Genehmigung von Dörte von Kittlitz, Selbsthilfebüro Niedersachsen Hannover, Internet: www.selbsthilfe-buero.de)